Familles nombreuses : la vie en XXL (TF1) : Hanaa Elah évoque le syndrome génétique rare de l’un de ses fils

La tribu Ellah a fait son entrée dans la nouvelle saison de Familles nombreuses : la vie en XXL le 26 février dernier. Le couple qui a eu du mal à avoir ses enfants s’est confié sur le syndrome dont l’un d’entre eux souffre, de quoi susciter une vive émotion chez les téléspectateurs.

Entrés dans le programme phare de TF1 le 26 février dernier, les Ellah ont déjà suscité beaucoup d’émotions auprès des téléspectateurs de la Première chaîne. En effet, le récit du parcours semé d’embûche pour Hanaa afin qu’elle tombe enceinte a eu de quoi toucher le public de Familles nombreuses : la vie en XXL. La jeune femme qui a évoqué sa stérilité diagnostiquée à seulement 23 ans et qui a perdu un enfant lors de l’une de ses grossesses était déjà connue sur Instagram avant l’émission. Elle semble avoir atteint un public plus large depuis quelques semaines et ce ne sont pas les messages des internautes qui manquent pour le prouver.

“Aylan n’est pas aveugle“

Dans l’épisode du programme de TF1 d’hier, jeudi 14 mars, les Ellah sont revenus sur le syndrome dont est atteint leur petit Aylan. Un sujet important pour eux et un épisode tout particulier comme l’a confié la maman dans sa story Instagram. Afin que ses abonnés, dont le nombre n’a de cesse d’augmenter, comprennent un peu mieux de quoi souffre son fils, elle les a renvoyés vers une ancienne publication encore disponible sur son compte.

En effet, Hanaa Ellah a notamment partagé, il y a quelques années, sous une photo d’Aylanle verdict concernant son petit garçon qu’elle pensait aveugle. “Février 2017. Verdict : Aylan n’est pas aveugle. Sa vue se développe même normalement, il lui diagnostique un ptôsis (un affaissement de la paupière supérieure). C’est dû à la longueur du muscle au-dessus de l’œil qui est un peu trop long, et qui a donc du mal à se contracter correctement pour relever la paupière et ouvrir l’œil”, avait-elle détaillé à l’époque.

“Une affection génétique rare”

Puis de poursuivre : “Il nous apprend également qu’il a un syndrome, le syndrome de Marcus Gunn. Il nous explique que c’est une affection génétique rare (et d’étiopathogénie obscure.. oui, des mots bizarre mais en gros c’est un mystère obscure). Ce qui explique ses clignements de l’œil lors de la tétée. Pour utiliser des mots plus simples, ce sont des nerfs noués au mauvaise endroit (à la bouche, la langue, la mâchoire), c’est ce qui lui permet en ouvrant la bouche, par exemple, d’ouvrir l’œil”.

Dans ce qui aurait pu être considéré comme un mal, la jeune femme y voit “une bénédiction de Dieu”. Pourquoi ? “Car sans ce syndrome, il n’arriverait pas à ouvrir son œil et devrait subir une opération à risque qui pourrait le laisser avec l’œil ouvert tout le temps, ou déformer son regard car son visage n’est pas encore formé”, a-t-elle précisé. Hanaa Ellah concluait alors optimiste : “En grandissant, il pourra lui même contrôler les nerfs via sa bouche et décider d’ouvrir son œil au maximum quand il le voudra. C’est une réelle chance qu’il ait eu ce syndrome sur le même œil qui a un ptôsis. Il sera suivi régulièrement et pour la suite, on décidera seulement à son entrée à l’école s’il devra se faire opérer ou non (seulement si sa vue est gênée par la paupière)”.